La esposa, exesposa e hijas de Bruce Willis respaldan la donación de su tejido cerebral para investigar la demencia frontotemporal que le fue diagnosticada en 2023.
Una decisión familiar «emocionalmente difícil, pero científicamente necesaria»
Emma Heming Willis, Demi Moore y las cinco hijas del actor describieron así la resolución de donar el cerebro de Bruce Willis tras su muerte. El objetivo es que el análisis del tejido cerebral post mortem aporte información clave sobre los cambios celulares y las anomalías proteicas vinculadas a la demencia frontotemporal (DFT).
El caso de Willis inició en 2022 con un diagnóstico de afasia, condición que al año siguiente evolucionó a DFT y lo llevó a retirarse definitivamente de la actuación. La familia ha acompañado ese proceso con trabajo público de concientización a través del Fondo Emma & Bruce Willis para la Investigación y el Apoyo a los Cuidadores de la Demencia Frontotemporal.
Qué es la demencia frontotemporal
La DFT agrupa trastornos neurodegenerativos causados por la degeneración progresiva de los lóbulos frontal y temporal, regiones asociadas al comportamiento, la personalidad, el lenguaje y la toma de decisiones. A diferencia del Alzheimer, la memoria suele mantenerse relativamente preservada en las etapas iniciales.
La enfermedad representa entre el 10% y el 20% de todas las demencias y es la segunda causa más común de demencia precoz —antes de los 65 años— después del Alzheimer. Su prevalencia se estima entre 15 y 22 casos por cada 100,000 personas en el grupo de 45 a 64 años.
Síntomas que van desde cambios de conducta hasta pérdida del habla
La DFT se manifiesta principalmente en dos vías: cambios notorios de personalidad y comportamiento, o alteraciones del lenguaje. En su variante conductual, los síntomas incluyen desinhibición, apatía, pérdida de empatía, comportamientos compulsivos y juicio deteriorado. En su variante de afasia progresiva primaria, el paciente pierde progresivamente la capacidad de hablar, nombrar objetos o comprender el lenguaje.
En algunos casos también aparecen síntomas motores similares a los del Parkinson o la ELA. A nivel celular, los pacientes presentan acumulaciones anómalas de proteínas tau y TDP-43 dentro de las neuronas, cuya acumulación provoca daño y muerte celular.
Enfermedad progresiva sin cura disponible
La DFT es irreversible: avanza desde cambios sutiles hasta la pérdida de autonomía para actividades básicas, y en fases avanzadas puede derivar en mutismo, inmovilidad y dificultades para tragar. La expectativa de vida tras el diagnóstico se sitúa entre 6 y 11 años.
Actualmente no existe cura, por lo que el abordaje médico se enfoca en aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida del paciente.
